Engelliler Haftası: Türkiye’de kelebek olmak!

10-16 Mayıs tarihleri arasındaki Engelliler Haftası kapsamında, iki engelli okurumuzla söyleşi yaparak engellilerin yaşadığı en temel sorunları yansıtmaya çalıştık.

Röportaj: Kemal Boran – Düzenleyen: Deniz Naz, 4 Mayıs 2016

Hilal 22 yaşında, Epidermolizis Bülloza hastası. Hastalığı halk arasında Kelebek hastalığı olarak da biliniyor. Derisi bir kelebek kadar hassas olduğu için bu isim verilmiş. Bu hastalık nedeniyle vücudunda doğduğu günden itibaren sürekli yaralar oluşuyor. Hastalığı yüzünden yürüyemiyor ve parmakları da zamanla birbirine yapıştığı için ellerini yeterli şekilde kullanamıyor. Hilal’le hem hastalığı hem de hastalığının getirdikleri hakkında konuştuk.

Kemal: Öncelikle hayatındaki, hastalığındaki en temel sorunlar nedir?

Hilal: Yaralarım var, her gün sabah akşam pansuman olmam gerekiyor. Bazen çok zorlanıyorum bir de fiziksel özelliklerimi kaybettim. Yürüyemiyorum mesela. En zorlandığım konular bunlar.

Kemal: Günlük hayatın nasıl geçiyor?

Hilal: Uyanır uyanmaz pansuman olmam gerekiyor çünkü yaralar kaşınıyor, acıyor. Sonra kahvaltı yapıyoruz; geri kalan çoğu vaktim internette geçiyor. Yazın evimizin bahçesindeyiz. Kışın da evdeyiz. Arada sırada bir yerlere gidiyoruz.

Kemal: Mesela dışlanma yaşıyor musun? Ne hissediyorsun dışlanma yaşadığında?

Hilal: Eskiden daha çok acı veriyordu, şimdi toplum içine çıktıktan sonra biraz alıştım ,artık pek umursamıyorum. Her insanın farklı davranışları oluyor. Herkes aynı olmuyor. Eskiden daha çok üzülüyordum artık pek üzülmüyorum.

Kemal: Sokakta, hayatın içerisinde ne gibi sıkıntılar yaşıyorsun? Tekerlekli sandalyeyle gezdiğin için çok sıkıntı çekiyor olmalısın.

Hilal: Evet o konuda da çok sıkıntı yaşıyoruz. Kaldırımların bozukluğu, arabaların kaldırımlara park etmeleri yüzünden yolda gitmekte zorlanıyoruz. Dışarı çıkarken iki kere düşünüyoruz.

Kemal: Peki devletin engellilere yaptıkları ya da yapamadıkları hakkında neler düşünüyorsun? Devlet senin için ne yapıyor?

Hilal: Ben bir şey yaptıklarını göremiyorum. Buradan bakkala bile gidemiyorum yolların bozuklukları yüzünden. Binalara giriş çıkışlarda bile zorluk yaşıyorum.

Kemal: Kendi hayatınla ilgili bir kitap yazıyorsun, nasıl gidiyor?

Hilal: Kendi hayatımı, kendi yaşadıklarımı yazıyorum. Anlık yaşadığım duyguları yazıyorum. Bitirmeyi çok istiyorum.

Kemal: Şimdiye kadar yazdıklarından bize bir şeyler paylaşmak ister misin, yoksa bize sürpriz mi olsun?

Hilal: Bilinen şeyleri yazdım aslında. Benim hastalığımı yaşayanların okuduğunda aslında onların hayatını yazdığımı zannedeceklerini düşünüyorum. Sanırım beni en çok onlar anlayacaklar. Kitapta kendi hayatımı, dışarıdaki hayatı ve ailemle olan ilişkilerimi yazıyorum.

Kemal: Bu kitapta annenin ve babanın özel bir yeri olacaktır. Onlar için ne düşünüyorsun?

Hilal: Dünyaya bir daha gelsem, anne baba seçme hakkım olsa, yine aynı anne babayı seçerdim. Onlar benim için dünyanın en iyi anne babası. İki ağabeyim var, onlar da aynı şekilde. Bu ailede doğduğum için çok mutluyum. Televizyondan, internetten, dışarıdan çok aile görüyoruz. Böyle bir ailem olduğu için şükrediyorum. Eskiden daha çok içine kapanık biriydim. Daha küçükken yabancılarla konuşurken başımı öne eğerdim, yüzüne bakmazdım, kendimden utanırdım. Biraz toplum içine karıştıktan sonra biraz daha açıldığımı fark ediyorum. Eskiye göre daha iyi olduğumu hissediyorum.

Kemal: Bu toplum bu konuda çok acımasız. Bazen iyi niyetle yaptıkları şeylerin bile kötü anlamlara geldiğini fark etmiyorlar. Bazıları gerçekten kötü niyetli değil. Ama bazıları da kötü niyetli, çünkü zaten kötü insanlar onlar. Peki, başka ne anlatmak istersin?

Hilal: Mesela kitabımla ilgili yazdığım en son şey 23 Nisan ile ilgili. Geçen gün doktordan gelirken provaları gördüm. Tabii ister istemez duygulandım. Buraya geldiğimde o duyguları yazmıştım. Ben hiç okula gitmedim, her şeyi ailem öğretti bana. Okumayı yazmayı annemle babam öğretti. Çocukları görünce insan imreniyor. Onlara katılmak, aralarında olmak isterdim.

Kemal: Ben biraz da ailene soru sormak istiyorum. Hilal’le yaşamak nasıl bir şey ne söyleyebilirsiniz Hilal ile ilgili?

Mehmet Bey: Hilal ile yaşamak hem çok zor hem de çok güzel. İnanın ikimiz de hayatımızı ona bağladık. Zaten biz onun için yaşıyoruz. O da bizsiz yaşayamaz, mümkün değil. İnanır mısın o kadar duygulanıyorum ki şu anda o konuşmaları dinlerken, ben farkındaysan tıkandım. Fakat inan bize bir zorluk vermiyor. Biz devamlı onunla ilgileniyoruz. Güzel bir duygu. Tabii ki zorluklar var, çok zorluklarla karşılaşıyoruz. Hastaneye gittiğimizde bize öncelik tanımıyorlar. Sıra beklemek zorunda kalıyoruz. Zaten ağrıları oluyor. Zorluk çekiyoruz bu konuda. Ama biz yine de şikâyetçi değiliz, onunla yaşamak çok güzel. Onun gibi bir evladımız olduğu için şükrediyoruz. Tabii ki manevi olarak şikâyetimiz oluyor. Onu bırakıp dışarı çıkamıyoruz. Gece en az iki defa kalkıyor, yorganını bile değiştiremiyor. Onun için çok zor. Hilal çok zeki bir çocuk. Bir de onu eğitim görmüş biri olarak düşünün. Hiç eğitim görmedi, okul görmedi. Evde verilen eğitimle yetindi. Devletten bahsettiniz düşünün gazlı bezlerini, besleyici kremlerini ödemiyor. Günde 30-40 liralık bez lazım. Bir krem bulduk mesela pahalı bir krem, onu biz kendimiz karşılıyoruz. Kozmetiğe giriyormuş. Ben devlet memuruydum, bankadan emekliyim. Devletten yardım alıyoruz ama annesi baktığı için evde bakım parası alıyoruz. Hilal’in hastalığıyla ilgili bir destek alamıyoruz.

Kemal: Peki siz ne dersiniz anne olarak?

Güzel Hanım: Eşimin anlattığı gibi kızım diye söylemiyorum çok özel bir çocuktur. Biz elimizden geldiği kadar bakıyoruz. Giyimi kuşamı olsun, gezmesi olsun. Tabii maddi ve manevi olarak yıpranıyoruz ama o bizim evladımız. Onun için her zaman elimizden ne geliyorsa yapacağız.

Kemal: Son olarak ne söylemek istersin Hilal? Sana nasıl davranılmasını istersin? Ne eklemek istersin?

Hilal: İnsanların tüm engellilere karşı hassas davranmalarını istiyorum. Kendilerini o hastaların yerine koymalarını istiyorum. Onların da başına gelebilme ihtimali olduğunu hatırlamalarını istiyorum.

Güzel Hanım: İnsanlar bakışlarıyla bazen bizi rahatsız ediyorlar. Bazı insanlar öyle bir bakıyorlar ki sanki bu kızı niye sokağa çıkarttın diyorlar. Bize öyle bakmasınlar. Biraz hassas davransınlar istiyoruz.

Kemal: Ben gazetem İşçi Cephesi adına sana ve ailene çok teşekkür ediyorum.

Hilal: Ben teşekkür ederim.

Dilenmek değil, çalışmak istiyorum!

Şaban, görme engelli ve bu engelinin yanında yaşam koşullarının da ona getirdiği engeller var. İstanbul gibi bir şehirde engeli olmayan bir insanın bile zor geçindiği koşullarda o hem Türkiye’de engelli olmaktan hem de engelinin getirdiği dezavantajlardan bahsetti.

Kemal: Ben tabii sorular hazırladım ama bu hayatı yaşayan sensin; benim sorularım dışında lütfen sen de eklemek istediklerini söyle. Biz Hilal’le röportaj yaparken de ilk sorumuz bir gününün nasıl geçtiğiydi. Sen de bize bir gününün nasıl geçtiğini anlatır mısın?

Şaban: Sabah kalkıyoruz, oturup televizyon izliyoruz, müzik dinliyoruz, sokağa çıkıyoruz. Tabii sokakta karşımıza birçok engel çıkıyor. Mesela yürürken en çok zorluk çektiğimiz şeyler dükkânların yollara koydukları sandalyeler, masalar, kaldırıma konulan arabalar bizim için gerçekten büyük engeller. Ama bazı insanların kolumuza girip yardım etmesi sayesinde kendimizi biraz daha güvende hissediyoruz.

Kemal: Biz gören insanlar bile yolda yürümekte zorlanıyoruz. Peki devlet sana destek oluyor mu? Hayatını kolaylaştırmak için…

Şaban: Devlet bize ayda 400 lira bir maaş veriyor, bir de bakım maaşı veriyor. Zar zor da olsa idare etmeye çalışıyoruz. Hastane için randevusuz gitme hakkımız var. Bizi öne alıyorlar ama ilaç konusunda ilk gittiğimizde sorun olmuyor ama ikinci gidişimizden sonra ilaç parası ödemek zorunda kalıyoruz. Bir de en büyük sıkıntımız engelli raporu çıkartacağımız zaman önceden 18 TL ödüyorduk şu anda 200 TL oldu. Bu raporları üç aylık maaşımızı almaya devam etmemiz için yeni sisteme göre tekrar rapor almamız gerekiyor. Benim raporumda sürekli yazıyor. Yani kesinlikle iyileşemeyeceğim yazıyor. Sürekli yazdığında ömür boyu geçerli olması lazım.

Kemal: Peki hayatını nasıl idame ettiriyorsun? Devletin verdiği para yetmiyor sanırım, geçimini nasıl sağlıyorsun?

Şaban: 700 lira kira ödüyorum. Zaten devletin verdiği bakım ücreti oraya gidiyor. Geriye kalan 400 lira para da elektriğe, suya, doğalgaza gidiyor. Bunlarda indirim olması lazım ama biz bunlardan faydalanamıyoruz. Özelleştirmeden dolayı faydalanamıyoruz; normalde engelliler için indirim var.

Kemal: Çalışıyor musun, ne iş yapıyorsun?

Şaban: Eşimle beraber gidip ufak tefek bir şeyler satıyorum. İşporta tezgâhım var. Zabıtalar sıkıntı yaratıyor. Yasak, kaldırın, çalışmayın diyorlar. Biz sizin gibi insanlara tezgâh yeri vermeye kalsak buralarda tezgah yeri kalmaz diyorlar.

Kemal: Sen hükümetten, iktidardan ne istersin? Bir engellinin engelini azaltması için ne istersin?

Şaban: Öncelikle iş vermelerini isterim. Devlette iş başvurusu yaptım ama ortopedik engellilere öncelik veriyorlar. Görme engellilere iş sahası yok. Eskiden santral vardı şimdi o da yok, teknoloji gelince o da kalktı.

Kemal: Engelin yüzünden insanlar arasında dışlanma yaşıyor musun?

Şaban: Bazı insanlar gördüğü zaman dış görünüşümden korkuyorlar. Gözlerimin görüntüsünden korkuyorlar. Ama bazı insanlar kolumuza girip yardımcı oluyorlar. Karşıdan karşıya geçerken yardımcı oluyorlar ama olmayan da çok var.

Kemal: Peki devletin engelliler politikası hakkında ne düşünüyorsun? Devlet hayatı kolaylaştırıyor mu, zorlaştırıyor mu?

Şaban: Kolaylaştırmaya çalışıyor ama zorlaştırıyor da. Mesela TOKİ’den engellilere evler verilecek diyorlar. 5000 tane ev yapıyorsa 100-200 tane veriyor. Bu yetersiz. Ben üç sefer yazıldım, üçünde de hiçbir şey yapılmadı.

Kemal: Araçlara binerken, inerken, otobüs duraklarında ne sıkıntılar yaşıyorsun?

Şaban: Normalde duraklarda sesli bir iletişim olması lazım. Karşıdan karşıya geçerken olduğu gibi bir sistem olması lazım. Bazen duraklardaki insanlara soruyoruz, bazıları yardım etmek istemiyor, cevap vermiyor. Bazen de durakta kimse olmuyor. O zaman otobüsü durdurup tek tek sormak zorunda kalıyoruz. Mesela otobüse ses sistemi taksalar, otobüs sesi dışarı verse, gelen otobüslerin kendisi okusa, daha kolay olacak.

Kemal: Yol parası almıyorlar sizden değil mi? Refakatçilerden de almıyorlar. Hastanelerde size öncelik tanıyorlar mı?

Şaban: Bazen tanıyorlar, bazen tanımıyorlar.

Kemal: Hilal’le röportaj yaparken o da söyledi, ona hiçbir öncelik tanınmadığını söyledi.

Şaban: Biz bankada da, hastanede de bekliyoruz. Bize öncelik tanımaları lazım.

Kemal: Uzun zamandır evlisin sanırım. Eşin ne yapıyor, sana destek oluyor mu?

Şaban: Eşimde de görme sorunu var ama elinden geldiği kadar yardımcı oluyor. Zaten her yere birlikte gidip geliyoruz.

Kemal: O zaman eşine de birkaç soru soralım. Siz ne diyorsunuz engeller konusunda?

Filiz: Bence engellilere yeterli yardım edilmiyor. Kira verdiğimiz için birçok konuda zorlanıyoruz. Çalışmamıza engel oluyorlar. Malımızı aldı belediye bizim. Biz eşimle zorluklara göğüs germeye çalışırken bize daha çok engel oluyorlar. Telefon kılıfları satıyoruz. Biz onları belediye geldi, zabıtalar hiçbir şey söylemeden aldılar. Sonra malımızı almaya gittiğimizde buraya tezgâh kurmayacaksınız diyorlar. Biz dilenmiyoruz, mecburen ek gelirimiz olmak zorunda. Yok, yasak. Ana arterlerde durmak yasak diyor. Herkes yasak koyuyor.

Kemal: Siz onurunuzla yaşamaya çalışırken dilenmeye zorluyorlar!

Şaban: Aynen öyle, ben dilencilik yapsam belki de kazandığım paradan daha fazlasını kazanırım. Devlet bize toplamda 1000 lira para veriyor. 700 lirasını kiraya veriyoruz. Kalanı faturalarımıza veriyoruz. Bize en azından ev verseler, düşük taksitlerle ödesek, en azından ev sahibi oluruz.

Kemal: Türkiye’de 8,5 milyon engelli var. Biz de birer engelli adayıyız. Son olarak ne söylemek istersiniz? Elinizde bir sihirli değnek olsa hayatınızı kolaylaştıracak ne yapmak istersiniz?

Şaban: İş sahası ve oturacağımız bir ev olsa bizim için yeterli olurdu. Biz çalıştığımız zaman bize karışmamaları lazım; ya bize iş versinler ya da çalışmamıza engel olmasınlar. Ben lise mezunuyum, yine de iş vermiyorlar, hem de zaten engelim nedeniyle de iş bulamıyorum.

Filiz: Görme engellilere özelikle devletin yardımcı olması lazım, aileleri bilinçlendirmesi lazım. Beni ailem normal okula gönderdi. Ben tahtayı görmekte zorlandım, defteri kitabı görmekte zorlandım. Kusurumu hep gizlemeye çalışıyorum. Ailelerin çoğu engellilerin okulları olduğunu bile bilmiyorlar. Köylerde bilmeyen aileler var. Bunun yayılmasını isteriz. Bir de ailelerin çocuklarının engelini bilmesi lazım, çocuklarına ona göre davranmaları lazım. Bazı aileler engelli çocuklarından utanıyorlar. Bizim ailemiz öyle değil tabii ki ama bazı aileler kötü davranıyorlar.

Kemal: Son olarak ekleyeceğiniz bir şey var mı?

Filiz: Önümüzdeki engelleri kaldırmalarını istiyoruz. Engelsiz bir dünya istiyoruz.

Kemal: İşçi Cephesi Gazetesi olarak bize evinizi açtığınız için teşekkür ederiz. Sağolun, umarım engelsiz bir Türkiye ve engelsiz bir dünyada yaşayacağımız günler gelecektir bunun için hep birlikte mücadele etmeliyiz.

Filiz: Biz teşekkür ederiz, sağ olun.